罕见病“不罕见”ACH是儿童生长发育障碍的一类罕见疾病，发病率约为1/15,000–1/25,000，全球共计约25万患者。虽然ACH是罕见病，但大家对“侏儒症”并不陌生，ACH则占全部遗传学侏儒症的70%左右。
日前，北京市医保局和北京市人社局联合发布通知，明确调整经皮穿刺静脉置管术等4项医疗服务价格项目，并将中心静脉导管等2项手术可收费耗材纳入基本医疗保险和工伤保险报销范围。通知自12月28日起执行。根据通知，调整的4项医疗服务价格项目包括经皮穿刺静脉置管术、静脉导管拔除术、植入式给药装置置入术和植入式给药装置取出术。纳入医保和工伤报销范围的包括中心静脉导管和化疗泵/植入式给药装置这2项手术可收费耗材。经皮穿刺股静脉置管术、经皮穿刺锁骨下静脉置管术两项现行相关医疗服务价格项目同步废止。通知要求，各公立医疗机构要严格按照价格政策规定和临床诊疗规范向患者提供服务并收取费用，不得收取未列明的费用。公立医疗机构要在服务场所显著位置通过多种方式公示医疗服务项目、价格及服务规范等内容，落实好住院费用清单等相关规定。新京报记者 叶红梅SourcePh" style="display:none"
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